Teo’s stille strijd: Een race tegen de klok voor gentherapie
13 juli 2025
De geboorte van Teoman Sayin in Londen op 27 september 2022 verliep ogenschijnbaar normaal. Maar waar andere baby’s luidkeels hun komst aankondigden, bleef Teo angstaanjagend stil. Hij huilde niet, opende zijn ogen niet en werd steeds slaperiger. “Op dag drie wist ik: dit klopt niet,” vertelt zijn moeder Laura Sayin. Haar alarmbereidheid redde zijn leven – voorlopig.
Een gen als vijand
Teo belandde met spoed op de Neonatale Intensive Care. Na negen dagen vol angst volgde de diagnose: niet-ketotische hyperglycinemie (NKH). Deze uiterst zeldzame stofwisselingsziekte – slechts 1 op 76.000 baby’s krijgt het – wordt veroorzaakt door een fout in het GLDC-gen. Hierdoor kan Teo’s lichaam glycine niet afbreken, een aminozuur dat essentieel is voor zenuwcellen. Het gevolg: een giftige ophoping die hersencellen onherstelbaar beschadigt.
Dagelijkse realiteit
Voor Teo betekent NKH onophoudelijke epileptische aanvallen, zes medicijnen per dag en een ontwikkelingsachterstand. “Hij kan zijn hoofd niet optillen of speelgoed vasthouden,” legt Laura uit. Zonder behandeling blijven basale mijlpalen zoals zitten of lopen onbereikbaar. De levensverwachting is drastisch verkort. Medicijnen onderdrukken slechts symptomen en veroorzaken zware bijwerkingen, van lusteloosheid tot ademhalingsproblemen.
Hoop aan de horizon
Wereldwijd werken wetenschappers aan gentherapie die het defecte GLDC-gen kan repareren. Bij proefdieren vertraagde deze behandeling de ziekte al significant. “Dit is geen sciencefiction,” benadrukt Laura. “Het kan Teo’s enige kans zijn op een toekomst.” De therapie zou ook andere NKH-patiënten wereldwijd kunnen redden. Maar er is een probleem.
De financiële kloof
Omdat NKH zo zeldzaam is, ontbreekt overheidsfinanciering. Onderzoek wordt bijna volledig gefinancierd door families. “Elke vertraging is kostbare tijd,” zegt ze. “Teo’s conditie verslechtert maandelijks.”
Wat als één bijdrage het kantelpunt is?
Laura’s strijd is een universeel verhaal van ouderliefde tegen onmacht. Haar zoon kan niet voor zichzelf spreken. “Ik ben zijn stem,” zegt ze. Gentherapie biedt tastbare hoop – niet op genezing, maar op léven. De klok tikt voor Teo. En voor alle kinderen wiens lot nu nog in laboratoria beslist wordt.
Wie wil bijdragen kan dit hieronder doen:
Bronnenoverzicht:
- Medische achtergrond NKH: Metabool Centrum UZ Leuven
- Gentherapie-onderzoek: Radboudumc Nijmegen
- Persoonlijk verhaal & fondsenwerving: GoFundMe-campagne “Help Save Teo” (Laura Sayin, Londen)
- Epidemiologische data: Orphanet Database
- https://www.mynameisclimate.com/
Andy Vermaut +32499357495
