Nog €5.766 nodig voor Melissa terwijl operatie op 30 september wacht

22 september 2026

Nog negen dagen. Dat was de boodschap op de actieteller van Help Melissa op dinsdag 22 september 2026. Voor de geplande operatie in de Verenigde Staten ontbrak toen nog €5.766. De ingreep staat gepland op woensdag 30 september en moet de schedel en bovenste nekwervels van Melissa Dauw stabiliseren. Twee anonieme schenkers verdubbelen momenteel iedere gift totdat het financiële doel is bereikt. Daardoor telt iedere geschonken euro tijdelijk dubbel.

Een ongeval veranderde haar dagelijkse leven

Melissa Dauw is 43 jaar en komt uit Gent. Tot september 2022 leidde zij een zelfstandig leven en werkte zij als boekhoudbediende in Mortsel. Na een zwaar schedel-nektrauma veranderde haar gezondheid ingrijpend. De problemen worden in verband gebracht met hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom, afgekort hEDS, een erfelijke bindweefselaandoening die gepaard kan gaan met gewrichtshypermobiliteit, instabiliteit, pijn en kwetsbaarder bindweefsel. Bij Melissa zouden de gewrichtsbanden in de nek door haar aandoening en het trauma ernstig zijn aangetast. Daardoor bieden ze volgens haar medische dossier onvoldoende steun aan de verbinding tussen schedel en nekwervels.

CCI en AAI treffen het kwetsbaarste deel van de nek

Bij Melissa werden craniocervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit vastgesteld, meestal afgekort als CCI en AAI. CCI verwijst naar abnormale beweeglijkheid op de overgang tussen de schedel en de bovenste nekwervels. AAI betreft instabiliteit tussen de eerste en tweede nekwervel, de atlas en de axis. In de medische informatie van de campagne wordt gesproken over verschuivingen van 11,6 en 9,4 millimeter en over samendrukking van de halsaders. De betrokken artsen koppelen daaraan risico’s voor zenuwen, bloedvaten, hersenstam en andere vitale structuren. Niet iedere persoon met hEDS ontwikkelt deze instabiliteit en niet iedere instabiliteit vereist een operatie. De beslissing tot een fusieoperatie vraagt gespecialiseerde beeldvorming, neurologisch onderzoek, beoordeling van de klachten en een individuele afweging van mogelijke baten en risico’s.

Bijna de hele dag liggend en afhankelijk van hulp

Melissa is momenteel grotendeels bedlegerig, draagt bijna voortdurend een nekbrace en kan slechts beperkt rechtop blijven. Zelfs televisiekijken lukt vaak niet. Medische afspraken moeten soms worden geannuleerd omdat de verplaatsing te zwaar is. Wanneer een afspraak toch doorgaat, kunnen pijn, bijkomende klachten en uitputting volgens haar verhaal nog dagen aanhouden. Zij ontvangt dagelijks ondersteuning van een verpleegkundige, gezinshulp, poetshulp, kinesist en sociaal assistent. Een buurjongen helpt met het uitlaten van haar twee honden. Haar leven speelt zich daardoor grotendeels af in een prikkelarme kamer, terwijl gewone bezigheden steeds verder buiten bereik zijn geraakt.

Operatie verloopt in twee fasen

De voorziene behandeling in de Verenigde Staten bestaat uit twee medische fasen met ongeveer twee weken ertussen. In de eerste fase worden onder narcose gespecialiseerde metingen en tractietesten uitgevoerd. Daarmee onderzoekt het behandelteam hoe de stand van de schedel en nekwervels, de instabiliteit en de druk op neurologische en vasculaire structuren veranderen wanneer de nek gecontroleerd wordt uitgelijnd. In de tweede fase volgt de eigenlijke stabilisatie. De schedelbasis wordt opnieuw ten opzichte van de bovenste nekwervels geplaatst en met schroeven en donorbot gefixeerd. De beschreven ingreep betreft een fixatie van C0 tot C2. Het doel is verdere abnormale beweging te beperken en de druk op zenuwen, bloedvaten en hersenstam te verminderen.

Waarom de behandeling in de Verenigde Staten gebeurt

De campagne verwijst naar verklaringen van Belgische neurologen en neurochirurgen die stellen dat de specifieke behandeling van CCI en AAI bij hEDS buiten hun expertise valt. Dr. Mieke Hulens, arts-specialist verbonden aan UZ Leuven, wordt aangehaald met de vaststelling dat in België geen ervaring bestaat met de specifieke stabilisatieprocedure die Melissa nodig zou hebben. Ook een neurochirurg van UZ Gent gaf volgens de gepubliceerde documentatie aan dat de indicatiestelling en uitvoering van deze ingreep buiten zijn eigen expertise en die van zijn dienst vallen. De Amerikaanse neurochirurg dr. Paolo Bolognese van het Chiari EDS Center verklaarde dat de voor Melissa aangewezen ingreep niet mag worden uitgesteld en dat zijn centrum haar gespecialiseerde zorg kan bieden. Een centrum in Barcelona dat eveneens patiënten met bindweefselaandoeningen en schedel-nekinstabiliteit behandelt, zou Melissa naar de Verenigde Staten hebben verwezen wegens bijkomende anatomische en vasculaire problemen.

Een bijkomende anomalie maakt de behandeling moeilijker

Bij Melissa wordt ook gesproken over een Kimmerle-anomalie. Daarbij is rond de eerste nekwervel een bijkomende botstructuur aanwezig die van belang kan zijn voor de ligging en bewegingsruimte van de wervelslagader. De initiatiefnemers stellen dat de operatietechniek die in Barcelona wordt gebruikt voor haar daardoor te riskant zou zijn en tot een blijvende scheefstand van het hoofd zou kunnen leiden. Het Amerikaanse behandelteam zou zowel de instabiliteit als dit bijkomende probleem kunnen meenemen in de planning. De exacte risico-inschatting blijft een individuele medische beoordeling van de behandelende specialisten.

Medische literatuur toont mogelijke winst maar ook kennislacunes

Wetenschappelijke publicaties erkennen dat bindweefselaandoeningen zoals Ehlers-Danlos gepaard kunnen gaan met craniocervicale instabiliteit. Een systematische literatuurstudie uit 2022 stelde tegelijk vast dat het beschikbare bewijs beperkt is en dat internationaal geen uniforme diagnostische en chirurgische criteria bestaan. De auteurs riepen op tot een zorgvuldige selectie van patiënten en sterkere studies. Een retrospectieve studie uit 2024 beschreef bij geselecteerde EDS-patiënten met ernstige en invaliderende CCI verbeteringen na occipitocervicale fusie. Er werden gunstige veranderingen gemeld in pijn, misselijkheid, flauwvallen, duizeligheid, gevoelsstoornissen, concentratie, armzwakte en vermoeidheid. Een retrospectieve studie kan echter geen gegarandeerd resultaat voor één individuele patiënt voorspellen. Het behandelteam moet daarom samen met Melissa de mogelijke voordelen, complicaties en blijvende gevolgen afwegen.

Behandeling kost €200.000

De totale medische behandeling wordt geraamd op €200.000. De campagne verdeelt dat bedrag over verschillende financiële stappen. Bij €25.000 kon de eerste ingreep worden betaald. Rond €60.000 kwamen anesthesie en bewaking tijdens de operatie in beeld. Voor het multidisciplinaire team en de opname werd €100.000 voorzien. De kern van de hoofdoperatie vertegenwoordigt volgens de begroting €150.000. Het einddoel van €200.000 moet de gehele stabilisatieprocedure dekken. Reis- en verblijfskosten worden afzonderlijk ingezameld. De behandeling wordt volgens de campagne niet door de Belgische ziekteverzekering terugbetaald.

Iedere gift wordt tijdelijk verdubbeld

De actieteller die op dinsdag 22 september werd gedeeld, gaf aan dat nog €5.766 nodig was. Omdat de teller voortdurend kan wijzigen door nieuwe bijdragen en administratieve verwerking, blijft het actuele bedrag het best rechtstreeks controleerbaar via helpmelissa.be. Twee anonieme schenkers hebben toegezegd de binnenkomende bedragen te verdubbelen totdat het doel wordt overschreden. Een donatie van €10 wordt daardoor als €20 meegeteld en een gift van €50 als €100. Doneren kan via de website, QR-code, bankapp of overschrijving. Rechtstreekse overschrijvingen verschijnen mogelijk niet onmiddellijk op de teller. Het opgegeven rekeningnummer is BE94 3632 3447 5514 met BIC BBRUBEBB.

Vrijwilligers bouwden een brede solidariteitsactie uit

De website werd belangeloos gebouwd door Thomas Vierstraete. Achter de schermen helpen verschillende vrijwilligers bij acties, communicatie en praktische ondersteuning. De initiatiefnemers kozen voor een eigen WordPress-website omdat internationale platformen niet alle gewenste Belgische betaalmogelijkheden aanbieden. Op de campagnepagina staat dat de crowdfunding uitsluitend voor Melissa Dauw dient. Fondsen worden aangewend voor de ingreep en de zorg rond haar traject. Indien geld overblijft of niet meer voor haar behandeling kan worden gebruikt, wordt EDS-onderzoek als bestemming genoemd. Medische informatie kan bij de organisatie worden opgevraagd.

Van wandeltochten tot snoepverkoop en veilingen

In verschillende delen van Vlaanderen werden acties georganiseerd. Katia en Vanessa namen deel aan de Vierdaagse van de IJzer met een streefafstand van 32 kilometer per dag. Er waren snoep-, koekjes-, wafel- en plantenverkopen in onder andere Wetteren, Aalst, Dendermonde, Ichtegem, Lochristi en Zwijnaarde. De Blue Knights koppelden hun jaarlijkse Uilenrit aan de inzameling. Steven François organiseerde op 4 september een Social Run vanuit Fitclub Level Up in Wetteren. Ook een streamingactie, een spaghettiavond, workshops, muziekavonden en natuurcanvasveilingen droegen bij aan de campagne.

William Boeva steunt de laatste inzamelingsfase

Ook comedian William Boeva stelde materiaal en belevenissen beschikbaar voor een veiling. Onder de aangeboden stukken bevinden zich een gesigneerd skateboarddeck, een gesigneerde dvd van “Megalomaan” en een duoticket voor zijn zaalshow “Drift”. De veilingen lopen tot woensdag 30 september 2026. Daarnaast wordt een bijzondere Tamiya Porsche 934 Vaillant-Kremer Turbo RSR in een jubileumeditie geveild. Zo probeert de campagne in de laatste dagen het resterende bedrag bijeen te brengen.

Een lied dat uit eigen ervaring ontstond

Glenn Van Sinay uit Wieze schreef en zong “Samen voor Melissa”. Hij begeleidde zichzelf op een gitaar die aan zijn beperking werd aangepast. Van Sinay gebruikt sinds een arbeidsongeval een rolstoel en kent daardoor de ervaring dat noodzakelijke oplossingen soms financieel buiten bereik liggen. Het nummer is via Spotify te beluisteren en maakt deel uit van de bredere steunactie.

Melissa wil later anderen helpen

Melissa heeft aangegeven dat zij, wanneer haar gezondheid dat opnieuw mogelijk maakt, de mensen die haar hielpen persoonlijk wil bedanken. Zij wil zich tijdens haar herstel ook beraden over een manier om later andere patiënten bij te staan die buiten bestaande zorg- en terugbetalingssystemen vallen. Eerst wacht echter de operatie. De medische uitkomst kan niet vooraf worden gegarandeerd, maar het geplande traject biedt haar volgens de betrokken specialisten een behandelingsmogelijkheid die zij in België niet vond.

Bronnen:
Help Melissa, officiële campagnewebsite en actuele donatie-informatie
Help Melissa, “Melissa’s verhaal”
Help Melissa, medische toelichting over de operatie
Help Melissa, overzicht van acties en veilingen
Help Melissa, contact- en bestemmingsinformatie over de giften
The Ehlers-Danlos Society, medische informatie over hEDS en craniocervicale instabiliteit
Lohkamp, Marathe en Fehlings, systematische literatuurstudie over diagnostische en chirurgische criteria bij CCI en EDS
Henderson en collega’s, uitkomstenanalyse na occipitocervicale fusie bij EDS en CCI
Door indegazette.be ontvangen afbeelding van de campagneteller, 22 september 2026

Andy Vermaut +32499357495 (Als je een probleem hebt met de inhoud van een artikel, kan je me altijd mailen op info@indegazette.be – best zo weinig mogelijk mensen in cc zetten, want anders komt dit in de spamfilter terecht. Voor elk artikel geldt een recht op antwoord van betrokkenen tot 3 maanden na publicatie van het artikel. AI wordt gebruikt als redactioneel hulpmiddel. De journalist controleerde de inhoud en feiten.)