Sabrine Desaever haalt scherp uit naar politiek die European Disability Card als ‘lidkaartje’ wegzet: ‘Onze pijn is geen post op papier, ons zorgbudget is ons leven’

Diksmuide, 17 oktober 2026 – Vier jaar wachten op een zorgbudget. Gezinnen die volgens haar al tien, vijftien of zelfs twintig jaar wachten op de ondersteuning die ze nodig hebben. Mensen die iedere dag met ondraaglijke pijn leven, maar aan wie niemand iets bijzonders kan zien. Medicijnen die onvoldoende worden terugbetaald, medische kosten die zich opstapelen en een inkomen dat steeds kleiner wordt omdat werken door de pijn moeilijk of onmogelijk is geworden. Tegen die achtergrond kwam één woord voor Sabrine Desaever bijzonder hard aan: ‘lidkaartje’. Zo zou een raadgever van een ministerieel kabinet de European Disability Card in een persoonlijke e-mail hebben omschreven. Tijdens de EDC Fan Dag in Diksmuide maakte Sabrine Desaever duidelijk waarom zij die uitspraak als bijzonder kwetsend ervoer. Voor haar en de mensen voor wie zij opkomt, is de European Disability Card geen onbeduidende pas of gewone kortingskaart, maar een instrument van herkenning, erkenning en maatschappelijke deelname. Vanuit haar engagement voor mensen met chronische pijn en haar eigen ervaringen met de zorgverlening bracht zij een indringend verhaal over armoede, onzichtbare beperkingen, ontoereikende financiële ondersteuning, langdurige wachtlijsten en de angst dat hervormingen de zelfstandigheid van personen met een beperking verder zullen aantasten. Haar boodschap aan de politiek was onmiskenbaar: mensen vragen volgens haar geen luxe of voorrechten, maar de middelen en ondersteuning die noodzakelijk zijn om menswaardig te kunnen leven.

Een persoonlijke getuigenis die de grenzen van het politieke debat blootlegt

Sabrine Desaever nam op zaterdag 17 oktober 2026 het woord tijdens de EDC Fan Dag ‘Iedereen telt mee’ in Dienstencentrum Ten Patershove in Diksmuide. De bijeenkomst werd georganiseerd door Europese Beweging België in samenwerking met EDC Fan Belgium, naar aanleiding van de Internationale Dag voor de Uitroeiing van Armoede. In een programma waarin toegankelijkheid, maatschappelijke deelname, zorg en menselijke waardigheid centraal stonden, bracht Sabrine Desaever een uitgesproken kritische bijdrage over de dagelijkse werkelijkheid van personen met een beperking. Ze wilde duidelijk maken dat achter administratieve begrippen zoals integratietegemoetkoming, zorgbudget of European Disability Card echte mensen schuilgaan, met gezinnen, verantwoordelijkheden, financiële zorgen en lichamelijke beperkingen. Daarbij koos zij niet voor een afstandelijke uiteenzetting over beleidsstructuren. Ze vertrok vanuit persoonlijke ervaringen en verhalen van mensen die volgens haar onvoldoende worden gehoord. Haar tussenkomst maakte zichtbaar hoe nauw lichamelijke pijn, financiële kwetsbaarheid en afhankelijkheid van zorg met elkaar verbonden kunnen zijn. Tegelijk stelde ze fundamentele vragen over de manier waarop beleidsmakers communiceren over personen met een beperking en de mate waarin mensen zelf kunnen blijven beslissen over hun ondersteuning.

Van onderzoek naar chronische pijn naar de verdediging van mensenrechten

Sabrine Desaever vertelde dat haar maatschappelijke engagement oorspronkelijk begon bij een vereniging zonder winstoogmerk, waar zij betrokken raakte bij een initiatief om een fonds voor onderzoek naar chronische pijn op te richten. In die beginperiode lag de nadruk op het belang van medische kennis en onderzoek naar een aandoeningsproblematiek die voor veel mensen een ingrijpende invloed heeft op hun dagelijkse leven. Gaandeweg ontdekte zij echter dat chronische pijn niet uitsluitend vanuit een medisch perspectief kan worden bekeken. Mensen die langdurig met pijn leven, worden vaak ook geconfronteerd met administratieve procedures, vragen over sociale bescherming en financiële onzekerheid. Daardoor kwam zij onder meer terecht bij de problematiek van de integratietegemoetkoming. Volgens Sabrine Desaever bevinden zich juist op dat terrein belangrijke valkuilen voor personen met een beperking. De gevolgen van een aandoening beperken zich immers niet tot medische behandelingen of lichamelijke ongemakken. Ze kunnen ook bepalen of iemand voldoende inkomen heeft, welke ondersteuning beschikbaar is en in welke mate zelfstandig leven mogelijk blijft. Haar engagement verbreedde zich daardoor geleidelijk van het ondersteunen van onderzoek naar de verdediging van de rechten van personen met een beperking. Vandaag omschrijft Sabrine Desaever zichzelf als mensenrechtenactivist. Daarmee wil ze benadrukken dat toegankelijkheid, financiële ondersteuning en een menswaardige behandeling geen kwesties van liefdadigheid zijn, maar rechtstreeks verband houden met fundamentele rechten.

De integratietegemoetkoming als onderdeel van een veel groter probleem

Tijdens haar uiteenzetting maakte Sabrine Desaever duidelijk waarom de integratietegemoetkoming een belangrijk onderwerp werd binnen haar engagement. Mensen met chronische pijn kunnen niet alleen worden geconfronteerd met bijkomende medische uitgaven, maar ook met beperkingen die hun zelfstandigheid en mogelijkheden om aan het maatschappelijke leven deel te nemen beïnvloeden. De financiële gevolgen van een langdurige aandoening kunnen daardoor veel verder reiken dan de kosten van een behandeling. Volgens Sabrine Desaever ontstaat een bijzonder moeilijke situatie wanneer mensen ondersteuning nodig hebben om de gevolgen van hun beperking op te vangen, terwijl zij tegelijkertijd met ingewikkelde administratieve procedures en financiële onzekerheid worden geconfronteerd. Ze beschouwt dat als een van de redenen waarom chronische pijn niet los kan worden gezien van armoede. Wie minder kan werken, meer medische kosten heeft en afhankelijk wordt van tegemoetkomingen of zorgbudgetten, bevindt zich volgens haar in een kwetsbare positie. Haar tussenkomst legde daarbij vooral de nadruk op de gevolgen voor de betrokken mensen. Ze werkte geen afzonderlijke juridische analyse van de voorwaarden voor de integratietegemoetkoming uit, maar beschreef hoe die problematiek haar ertoe bracht zich breder voor mensenrechten en sociale bescherming in te zetten.

Haar afscheren als protest tegen de behandeling van personen met een beperking

Het engagement van Sabrine Desaever bleef niet beperkt tot vergaderingen, gesprekken of schriftelijke oproepen. Ze verwees tijdens haar toespraak naar haar deelname aan een actie bij het Europees Parlement, waar ze haar haar liet afscheren om aandacht te vragen voor de situatie van personen met een beperking. Daarmee wilde zij op een zichtbare en persoonlijke manier protesteren tegen wat zij ervaart als een gebrek aan respect en erkenning. Volgens haar worden mensen met een beperking nog altijd onvoldoende gehoord en gezien. Hun problemen verdwijnen volgens haar te gemakkelijk achter administratieve procedures, politieke verklaringen en beslissingen waarop zij zelf weinig invloed hebben. Sabrine Desaever verbond haar actie aan de overtuiging dat de waardigheid van personen met een beperking onvoldoende wordt beschermd. Door haar eigen uiterlijk te veranderen, wilde zij aandacht vestigen op mensen van wie de moeilijkheden vaak niet zichtbaar zijn. De actie maakte deel uit van haar bredere engagement om de maatschappelijke en politieke gevolgen van beperkingen bespreekbaar te maken. Voor Sabrine Desaever is het daarbij essentieel dat mensen niet uitsluitend worden beoordeeld op basis van hun medische toestand of administratieve erkenning, maar ook worden behandeld als burgers met dezelfde menselijke waardigheid en dezelfde behoefte aan zelfstandigheid als ieder ander.

Waarom Sabrine Desaever ervoor koos haar woorden voor te lezen

Aan het begin van haar eigenlijke betoog vertelde Sabrine Desaever dat ze haar bijdrage zou voorlezen. Die keuze was volgens haar niet zomaar een praktische beslissing. Ze legde uit dat het pijnlijk kan zijn om persoonlijke ervaringen publiek te delen en zichzelf daarbij kwetsbaar op te stellen. Haar verhaal ging immers over onderwerpen die rechtstreeks raken aan menselijke waardigheid, afhankelijkheid, lichamelijke pijn en financiële bestaansonzekerheid. Door haar woorden vooraf op papier te zetten, kon ze haar boodschap zorgvuldig brengen. De persoonlijke betekenis van haar tussenkomst werd daarmee onmiddellijk duidelijk. Sabrine Desaever sprak niet uitsluitend namens een abstracte groep mensen met een beperking. Ze wilde ervaringen zichtbaar maken die volgens haar in politieke discussies vaak onvoldoende aandacht krijgen. De beslissing om haar tekst voor te lezen onderstreepte hoe zwaar het kan zijn om over dergelijke onderwerpen te spreken, ook voor iemand die zich al langer publiek inzet als mensenrechtenactivist. Tijdens haar bijdrage verbond zij die persoonlijke kwetsbaarheid aan een scherpe maatschappelijke boodschap: mensen met een beperking moeten zich niet telkens opnieuw moeten blootgeven of hun moeilijkheden uitgebreid verdedigen voordat hun ervaringen ernstig worden genomen.

De European Disability Card betekent volgens Sabrine Desaever erkenning en verbondenheid

Een centraal onderwerp van haar toespraak was de European Disability Card. Sabrine Desaever beschreef de kaart als een belangrijk instrument voor personen met een beperking, omdat zij erkenning kan bieden en zichtbaar maakt dat de betrokken persoon deel uitmaakt van de samenleving. Volgens haar gaat het daarbij om veel meer dan de praktische voordelen die met een kaart verbonden kunnen zijn. De betekenis ligt ook in het feit dat iemand met een beperking niet telkens opnieuw vanuit het niets moet beginnen om begrip te vragen voor zijn situatie. Zeker bij niet-zichtbare beperkingen kan dat bijzonder belangrijk zijn. Mensen die chronische pijn ervaren, worden immers niet noodzakelijk onmiddellijk als personen met een beperking herkend. Daardoor kan het moeilijk zijn om anderen duidelijk te maken waarom bepaalde handelingen, omstandigheden of activiteiten voor hen extra belastend zijn. Sabrine Desaever ziet de European Disability Card in dat verband als een hulpmiddel dat kan bijdragen aan herkenning en maatschappelijke deelname. Ze presenteerde de kaart niet als een oplossing voor alle problemen waarmee personen met een beperking worden geconfronteerd. Haar nadruk lag op de betekenis ervan voor mensen die dagelijks moeten omgaan met onbegrip, financiële moeilijkheden en de noodzaak om hun situatie voortdurend uit te leggen.

Een persoonlijke e-mail van een ministerieel kabinet werd een pijnlijke herinnering

Sabrine Desaever vertelde dat zij in 2025 een persoonlijke e-mail ontving van een raadgever die zich binnen een ministerieel kabinet met het beleidsdomein handicap bezighield. Volgens haar werd de European Disability Card daarin omschreven met de woorden ‘Het is maar een lidkaartje.’ Die formulering maakte diepe indruk op haar. Ze vond dat de betekenis van de kaart daarmee werd geminimaliseerd en dat onvoldoende rekening werd gehouden met de ervaringen van de mensen die erop aangewezen zijn. Tijdens haar toespraak verwees zij naar die correspondentie als een voorbeeld van de afstand die volgens haar soms bestaat tussen politieke beleidsvorming en de dagelijkse werkelijkheid van personen met een beperking. De precieze omstandigheden waarin de betrokken formulering werd gebruikt, werden tijdens haar uiteenzetting niet volledig toegelicht. Haar reactie was wel ondubbelzinnig. Voor Sabrine Desaever voelde de omschrijving alsof een belangrijk hulpmiddel voor erkenning en deelname werd gereduceerd tot iets onbeduidends. Ze maakte duidelijk dat zij de betrokken raadgever daarop had aangesproken en hem had laten weten dat zij het fundamenteel oneens was met die voorstelling van de kaart.

Een kortingskaart voor de cinema of een instrument voor maatschappelijke deelname?

Om uit te leggen waarom de uitspraak haar zo hard raakte, maakte Sabrine Desaever een vergelijking met een gewone lidkaart voor de cinema of een sportclub. Zo’n kaart kan iemand bepaalde voordelen of kortingen opleveren, maar vertegenwoordigt volgens haar niet dezelfde betekenis als de European Disability Card voor personen met een beperking. Door beide op één lijn te plaatsen, dreigt volgens haar de maatschappelijke waarde van de Europese kaart verloren te gaan. Ze benadrukte dat het voor de betrokken mensen niet gaat om het verkrijgen van een aangenaam extraatje. Het gaat om erkenning van een situatie die hun dagelijkse leven soms bijzonder moeilijk maakt. Wie voortdurend met chronische pijn leeft of ondersteuning nodig heeft om aan activiteiten deel te nemen, beschouwt een dergelijke kaart volgens haar niet zomaar als een vrijblijvend voorwerp. Sabrine Desaever vond het daarom bijzonder problematisch dat de kaart volgens haar in de betrokken correspondentie zo werd omschreven. Haar kritiek richtte zich niet uitsluitend tegen de keuze van één woord, maar tegen de houding die zij daarachter meende te herkennen. Ze vroeg zich af in welke mate de ervaringen van mensen met een beperking werkelijk worden begrepen wanneer een hulpmiddel dat voor hen belangrijk is, op die manier wordt voorgesteld.

Wat één woord volgens Sabrine Desaever zegt over politieke beeldvorming

Sabrine Desaever trok uit de bewuste e-mail een bredere conclusie over de manier waarop volgens haar binnen politieke instellingen over personen met een beperking wordt gesproken. Ze stelde dat de omschrijving van de European Disability Card als een eenvoudig lidkaartje laat zien hoe weinig gewicht soms wordt toegekend aan de ervaringen van betrokken burgers. Die interpretatie bracht zij uitdrukkelijk als haar eigen oordeel naar voren. De uitspraak van een individuele raadgever bewijst op zichzelf niet hoe alle beleidsmakers over de kaart denken, maar voor Sabrine Desaever werd ze een symbool van het gebrek aan erkenning dat zij in haar engagement ervaart. Ze wilde duidelijk maken dat woorden in een beleidscontext gevolgen hebben. Wanneer een voorziening die mensen als belangrijk ervaren, wordt geminimaliseerd, kunnen zij het gevoel krijgen dat ook hun problemen onvoldoende ernstig worden genomen. Volgens haar komt dat bijzonder hard aan bij mensen die al jarenlang afhankelijk zijn van ondersteuning, erkenning en administratieve beslissingen. Ze vroeg daarom meer respect voor de betekenis die de European Disability Card in hun leven kan hebben.

Chronische pijn is vaak onzichtbaar voor de buitenwereld

Na haar kritiek op de omschrijving van de European Disability Card verlegde Sabrine Desaever de aandacht naar de mensen achter de kaart. Ze sprak uitgebreid over chronische pijn, een problematiek die volgens haar nog altijd onvoldoende wordt begrepen. Wie iemand met chronische pijn op straat ziet wandelen, kan vaak niet vaststellen welke lichamelijke moeilijkheden die persoon ervaart. Sabrine Desaever gebruikte de markt van Diksmuide als herkenbaar voorbeeld. Een voorbijganger kan iemand zien rondwandelen zonder te beseffen hoeveel pijn die persoon op dat ogenblik heeft. De buitenwereld ziet de inspanning niet die bepaalde bewegingen of dagelijkse handelingen kunnen vragen. Daardoor bestaat volgens haar het risico dat mensen worden beoordeeld op basis van wat zij uiterlijk nog kunnen, terwijl hun werkelijke belastbaarheid veel beperkter kan zijn. Ze benadrukte dat de pijn voor sommige mensen voortdurend aanwezig is. Die langdurige belasting kan volgens haar het lichaam uitputten en een bijzonder zware invloed hebben op het dagelijkse functioneren. Met dat voorbeeld wilde Sabrine Desaever duidelijk maken waarom niet-zichtbare beperkingen ernstig moeten worden genomen, ook wanneer iemand er uiterlijk gezond of zelfstandig uitziet.

Iedere minuut pijn ervaren verandert het dagelijkse leven

Sabrine Desaever beschreef chronische pijn als een voortdurende belasting die veel verder gaat dan een tijdelijke lichamelijke klacht. Volgens haar kan pijn die dag na dag aanwezig blijft, mensen fysiek en mentaal uitputten. Gewone activiteiten kunnen daardoor veel meer energie vergen dan voor iemand zonder die klachten. Wat voor een ander een eenvoudige verplaatsing of dagelijkse bezigheid is, kan voor iemand met chronische pijn een aanzienlijke inspanning betekenen. Daarbij komt volgens haar dat de buitenwereld de ernst van die belasting niet altijd kan inschatten. Mensen zien misschien dat iemand zich kan verplaatsen, maar weten niet hoeveel moeite dat kost of hoe zwaar de gevolgen achteraf kunnen zijn. Sabrine Desaever legde daarmee een verband tussen lichamelijke beperkingen en het onbegrip dat mensen kunnen ervaren. Wanneer pijn niet zichtbaar is, moeten betrokkenen volgens haar vaker uitleggen waarom ze bepaalde zaken niet kunnen of waarom ze ondersteuning nodig hebben. Dat voortdurende moeten verklaren en verantwoorden kan boven op de lichamelijke belasting komen. Juist daarom vond zij erkenning zo belangrijk. Personen met chronische pijn willen volgens haar niet noodzakelijk dat anderen hun volledige ervaring begrijpen, maar wel dat hun moeilijkheden niet worden geminimaliseerd omdat ze aan de buitenkant onvoldoende zichtbaar zijn.

Chronische pijn heeft ook een hoge financiële prijs

Een belangrijk onderdeel van het betoog van Sabrine Desaever ging over de financiële gevolgen van langdurige pijnklachten. Ze benadrukte dat buitenstaanders vaak onvoldoende beseffen hoe duur het kan zijn om met chronische pijn te leven. Mensen kunnen afhankelijk zijn van medicijnen die niet volledig door het ziekenfonds worden terugbetaald. Daarnaast kunnen bezoeken aan artsen, kinesitherapeuten en ziekenhuizen aanzienlijke kosten met zich meebrengen. Wanneer dergelijke uitgaven zich over een lange periode opstapelen, kunnen ze volgens haar zwaar wegen op het beschikbare gezinsbudget. De financiële gevolgen beperken zich bovendien niet noodzakelijk tot medische facturen. Personen die voortdurend pijn ervaren, kunnen moeilijkheden ondervinden om hun beroepsactiviteiten op dezelfde manier voort te zetten. Sommige mensen moeten minder werken, terwijl anderen volgens Sabrine Desaever helemaal niet meer kunnen werken. Daardoor kan het inkomen verminderen op het ogenblik dat de medische uitgaven juist toenemen. Zij beschreef die combinatie als een van de belangrijkste redenen waarom mensen met chronische pijn in financiële moeilijkheden kunnen terechtkomen. De aandoening heeft volgens haar dus niet alleen gevolgen voor de gezondheid, maar ook voor de bestaanszekerheid.

Minder kunnen werken terwijl de zorgkosten blijven stijgen

Sabrine Desaever benadrukte dat de combinatie van verminderde arbeidsmogelijkheden en hogere kosten bijzonder zwaar kan zijn. Wie door chronische pijn minder kan werken, verliest mogelijk een deel van zijn inkomen. Wie helemaal niet meer kan werken, wordt afhankelijk van een vervangingsinkomen of een uitkering. Tegelijk verdwijnen de medische behoeften niet. Medicijnen moeten blijven worden aangekocht, afspraken met zorgverleners blijven noodzakelijk en behandelingen kunnen gedurende lange tijd doorlopen. Volgens Sabrine Desaever ontstaat daardoor een moeilijke financiële situatie waarin mensen voortdurend moeten proberen rond te komen met middelen die onvoldoende aansluiten bij hun uitgaven. Zij beschreef hoe personen met chronische pijn soms iedere maand opnieuw moeten berekenen of zij hun noodzakelijke kosten kunnen betalen. De druk wordt nog groter wanneer er naast medische uitgaven ook gewone kosten voor huisvesting, voeding, energie en vervoer zijn. Sabrine Desaever wilde daarmee duidelijk maken dat armoede bij personen met een beperking niet noodzakelijk voortkomt uit één afzonderlijk probleem. Ze kan ontstaan doordat verschillende financiële en lichamelijke moeilijkheden elkaar versterken. De pijn vermindert de mogelijkheden om inkomen te verwerven, terwijl dezelfde pijn bijkomende uitgaven noodzakelijk kan maken.

Kiezen tussen eten en medicijnen mag volgens Sabrine Desaever geen dagelijkse werkelijkheid worden

Een van de meest indringende passages uit de bijdrage van Sabrine Desaever ging over mensen die zich iedere maand moeten afvragen hoe zij zowel hun voeding als hun medicijnen zullen betalen. Daarmee bracht zij het debat over armoede terug tot de meest elementaire levensbehoeften. Wie over onvoldoende financiële middelen beschikt, kan niet onbeperkt blijven besparen zonder dat noodzakelijke uitgaven in het gedrang komen. Volgens Sabrine Desaever worden mensen met chronische pijn juist op dat punt bijzonder kwetsbaar. Medicatie en medische ondersteuning zijn voor hen geen vrijblijvende uitgaven, terwijl ook voeding en andere dagelijkse behoeften moeten worden betaald. Ze wilde duidelijk maken dat het bijzonder kwetsend is wanneer de hulpmiddelen en vormen van erkenning waarop zulke mensen een beroep doen, vervolgens als onbeduidend worden voorgesteld. Vanuit dat perspectief beschouwde zij de omschrijving van de European Disability Card als een lidkaartje als een bijkomende vernedering. Wie al voortdurend moet strijden om financieel rond te komen en voldoende begrip te krijgen voor zijn lichamelijke toestand, verdient volgens haar geen minimaliserende opmerkingen over de hulpmiddelen die in het dagelijkse leven belangrijk kunnen zijn.

De European Disability Card neemt de armoede niet weg, maar kan wel erkenning bieden

Sabrine Desaever maakte tijdens haar toespraak duidelijk dat de European Disability Card niet los kan worden gezien van de bredere problemen waarmee personen met een beperking worden geconfronteerd. De kaart biedt op zichzelf geen oplossing voor hoge medische kosten, ontoereikende inkomsten of langdurige wachtlijsten voor ondersteuning. Toch vertegenwoordigt zij volgens haar een belangrijke vorm van erkenning. Voor mensen die dagelijks moeten omgaan met onzichtbare beperkingen kan het waardevol zijn dat er een herkenbaar instrument bestaat waarmee hun situatie in bepaalde omstandigheden duidelijker kan worden gemaakt. Juist daarom vond zij het verkeerd om de kaart als een gewone lidkaart te beschouwen. Haar betoog ging niet over de veronderstelling dat de kaart automatisch recht geeft op iedere vorm van ondersteuning, maar over de betekenis ervan in het leven van mensen die vaak moeilijkheden ondervinden om begrip en passende voorzieningen te krijgen. De waarde van de kaart ligt volgens haar mede in de erkenning dat personen met een beperking volwaardig deel moeten kunnen nemen aan de samenleving. Daarmee verbond zij de European Disability Card aan een bredere maatschappelijke vraag: hoeveel erkenning krijgen mensen wanneer hun beperking niet onmiddellijk zichtbaar is en hun dagelijkse problemen grotendeels buiten het zicht van anderen blijven?

Bezorgdheid over veranderingen in de Vlaamse ondersteuning voor personen met een beperking

Na haar uiteenzetting over chronische pijn en de European Disability Card bracht Sabrine Desaever de Vlaamse regelgeving rond ondersteuning voor personen met een beperking ter sprake. Ze uitte grote bezorgdheid over hervormingen en aangekondigde veranderingen die volgens haar gevolgen kunnen hebben voor de manier waarop mensen hun zorg organiseren. In het bijzonder verwees zij naar het persoonsgebonden budget, waarmee zij doelde op financiële ondersteuning waarmee betrokkenen zorg en hulp kunnen inkopen. Ze stelde dat de regering de regels wil verstrengen en vreesde dat de overheid meer beslissingen in de plaats van de betrokken personen zou nemen. Die voorstelling gaf zij als haar eigen bezorgdheid over de beleidsontwikkeling. Tijdens haar bijdrage werd geen volledige juridische toelichting gegeven bij afzonderlijke hervormingsmaatregelen, hun precieze toepassingsgebied of de stand van de besluitvorming. Voor Sabrine Desaever stond vooral de onzekerheid centraal die zulke veranderingen volgens haar bij gezinnen veroorzaken. Mensen die afhankelijk zijn van ondersteuning om zelfstandig te functioneren, willen volgens haar weten welke middelen beschikbaar blijven en welke vrijheid zij behouden om hun zorg zelf te organiseren. Wanneer die duidelijkheid ontbreekt, kan dat een grote invloed hebben op het gevoel van bestaanszekerheid.

Zelf kunnen beslissen over de eigen zorg is voor gezinnen van fundamenteel belang

Een van de belangrijkste bezwaren die Sabrine Desaever tegen mogelijke verstrengingen formuleerde, betrof de autonomie van personen met een beperking. Zij benadrukte dat mensen zelf de baas willen blijven over hun eigen leven en over de zorg voor hun kinderen. Daarmee maakte zij duidelijk dat een zorgbudget niet alleen financiële betekenis heeft. Het stelt mensen ook in staat om keuzes te maken over de ondersteuning die zij nodig hebben. Volgens Sabrine Desaever bestaat de vrees dat strengere regels ertoe kunnen leiden dat de overheid meer rechtstreeks bepaalt hoe die ondersteuning moet worden georganiseerd. Voor betrokken gezinnen kan dat volgens haar aanvoelen als een verlies aan zeggenschap over bijzonder persoonlijke aangelegenheden. Wie dagelijks met een beperking leeft of verantwoordelijk is voor de zorg van een kind met een beperking, beschikt immers over rechtstreekse ervaring met de eigen behoeften. Sabrine Desaever vond dat die kennis voldoende gewicht moet krijgen bij beslissingen over ondersteuning. Zij pleitte daarom voor een beleid waarin mensen niet uitsluitend als ontvangers van middelen worden beschouwd, maar als personen die zelf moeten kunnen meebeslissen over de inrichting van hun leven. Haar bezorgdheid ging bijgevolg verder dan de hoogte van een budget. Ze had ook betrekking op de vrijheid om de beschikbare ondersteuning op een passende manier te gebruiken.

Gezinnen trekken volgens Sabrine Desaever aan de alarmbel

Sabrine Desaever vertelde dat de onzekerheid over veranderingen in de zorgverlening volgens haar tot grote ongerustheid bij gezinnen leidt. Ze beschreef hoe mensen die afhankelijk zijn van ondersteuning vrezen dat hun mogelijkheden verder beperkt zullen worden. Daarbij speelt volgens haar niet alleen de vraag welke financiële middelen beschikbaar blijven, maar ook hoe toekomstige beslissingen zullen worden genomen. Gezinnen willen weten welke regels zullen gelden en welke gevolgen eventuele hervormingen kunnen hebben voor de zorg die zij dagelijks nodig hebben. Volgens Sabrine Desaever ontbreekt daarover nog onvoldoende duidelijke communicatie. Zij stelde dat gezinnen massaal aan de alarmbel trekken, maar gaf tijdens haar uiteenzetting geen afzonderlijke cijfers over het aantal betrokken gezinnen of meldingen. Haar woorden waren vooral bedoeld om de ernst van de bezorgdheid zichtbaar te maken. Wanneer ondersteuning essentieel is voor het functioneren van een gezin, kan onzekerheid over toekomstige voorwaarden volgens haar bijzonder zwaar wegen. Personen met een beperking hebben niet alleen behoefte aan financiële middelen, maar ook aan voorspelbaarheid en de zekerheid dat noodzakelijke zorg beschikbaar blijft.

Vier jaar wachten op een budget binnen het eigen gezin

Het debat over zorgbudgetten kreeg een uitgesproken persoonlijke dimensie toen Sabrine Desaever vertelde dat binnen haar eigen gezin al vier jaar op de wachtlijst voor ondersteuning wordt gewacht. Daarmee maakte zij duidelijk dat haar kritiek op het systeem niet uitsluitend voortkomt uit verhalen van anderen. De gevolgen van langdurige wachttijden raken volgens haar ook rechtstreeks aan haar persoonlijke omgeving. Vier jaar wachten betekent dat een gezin gedurende een aanzienlijke periode moet proberen de noodzakelijke ondersteuning te organiseren zonder te beschikken over het budget waarop wordt gewacht. In die periode verdwijnen de zorgbehoeften niet. De dagelijkse verantwoordelijkheden blijven bestaan en kunnen na verloop van tijd zelfs zwaarder worden. Sabrine Desaever gebruikte haar eigen situatie om de aandacht te vestigen op de spanning tussen de erkenning dat iemand ondersteuning nodig heeft en het ogenblik waarop die ondersteuning daadwerkelijk beschikbaar wordt. Voor gezinnen die afhankelijk zijn van bijkomende hulp, kan die tussenliggende periode volgens haar bijzonder moeilijk zijn. Haar getuigenis maakte zichtbaar dat een plaats op een wachtlijst niet hetzelfde betekent als toegang tot de ondersteuning die men nodig heeft.

Tien, twaalf, vijftien of zelfs twintig jaar wachten

Sabrine Desaever vertelde dat zij mensen kent die volgens haar nog veel langer wachten op de noodzakelijke financiële ondersteuning. Zij noemde wachttijden van tien, twaalf, vijftien en zelfs twintig jaar. Die cijfers bracht zij naar voren vanuit haar persoonlijke contacten en ervaringen, niet als een officieel statistisch overzicht van de Vlaamse wachtlijsten. Toch wilde zij ermee duidelijk maken hoe ingrijpend langdurig wachten voor betrokken personen kan zijn. Een periode van tien of twintig jaar vertegenwoordigt een aanzienlijk deel van een mensenleven. Gedurende die tijd kunnen de omstandigheden van een gezin sterk veranderen. Kinderen worden ouder, ouders kunnen zelf gezondheidsproblemen krijgen en de mogelijkheden van familieleden om ondersteuning te blijven bieden, kunnen verminderen. Sabrine Desaever beschouwde het daarom als bijzonder problematisch wanneer mensen jarenlang moeten wachten op middelen die volgens haar noodzakelijk zijn om menswaardig te functioneren. Haar kritiek richtte zich vooral op het verschil tussen de behoefte aan zorg en de daadwerkelijke beschikbaarheid van ondersteuning. Wie vandaag hulp nodig heeft, kan volgens haar moeilijk geholpen zijn met de vaststelling dat een budget mogelijk pas na vele jaren beschikbaar wordt.

Wanneer een wachtlijst het dagelijkse leven jarenlang bepaalt

De gevolgen van langdurige wachtlijsten werden door Sabrine Desaever rechtstreeks verbonden met armoede en afhankelijkheid. Wanneer een gezin op ondersteuning wacht, moeten de noodzakelijke zorgtaken ondertussen worden uitgevoerd. Dat kan betekenen dat familieleden meer verantwoordelijkheden opnemen of dat bepaalde vormen van professionele hulp slechts beperkt beschikbaar zijn. Volgens Sabrine Desaever ontstaat daardoor een situatie waarin gezinnen voortdurend moeten zoeken naar manieren om de zorg toch georganiseerd te krijgen. Tegelijk kunnen de financiële gevolgen steeds zwaarder worden. Wie niet over het noodzakelijke budget beschikt, heeft minder mogelijkheden om betaalde ondersteuning in te schakelen. Daardoor worden personen met een beperking en hun naasten volgens haar nog sterker afhankelijk van de eigen financiële en lichamelijke draagkracht. De langdurige onzekerheid vormt daarbij een bijkomende belasting. Gezinnen weten volgens haar niet altijd wanneer zij op ondersteuning kunnen rekenen en moeten ondertussen blijven functioneren. Sabrine Desaever presenteerde die situatie als een belangrijke reden om de wachtlijsten niet uitsluitend als een administratief probleem te behandelen. Achter iedere plaats op de lijst staat volgens haar een concrete zorgbehoefte die gedurende de volledige wachttijd blijft bestaan.

Geen bevestigingsbrief meer ontvangen: kritiek op de zichtbaarheid van wachtlijsten

Een bijzonder scherp onderdeel van haar tussenkomst ging over de communicatie met mensen die op een wachtlijst staan. Sabrine Desaever stelde dat de overheid volgens haar niet langer in alle gevallen een brief zou willen sturen om te bevestigen dat iemand op de wachtlijst staat. Zij uitte daarover grote verontwaardiging. Voor haar is zo’n bevestiging niet zomaar een administratief document, maar een vorm van erkenning dat een aanvraag bestaat en dat iemand op ondersteuning wacht. Wanneer die communicatie verdwijnt, vreest zij dat de situatie van de betrokken mensen minder zichtbaar wordt. Ze suggereerde dat het ontbreken van een brief de indruk kan wekken dat het probleem kleiner is dan het werkelijk is. Die kritiek gaf zij als haar eigen interpretatie van de aangekondigde of ervaren administratieve veranderingen. Tijdens haar toespraak werd niet nader uiteengezet welke concrete procedure zou verdwijnen, op welke aanvragen dat betrekking heeft of welke andere communicatiemogelijkheden zouden blijven bestaan. Haar centrale bezorgdheid was wel duidelijk: mensen die jarenlang op ondersteuning wachten, moeten volgens haar minstens helder geïnformeerd blijven over hun situatie. Administratieve vereenvoudiging mag er volgens haar niet toe leiden dat betrokkenen het gevoel krijgen dat hun wachtpositie of zorgbehoefte minder ernstig wordt genomen.

Een wachtlijst verdwijnt niet wanneer de administratie er minder over communiceert

Sabrine Desaever verbond haar kritiek op de mogelijke afschaffing van bevestigingsbrieven aan een bredere bezorgdheid over de manier waarop problemen in de zorg zichtbaar worden gemaakt. Volgens haar mag het ontbreken van een administratieve mededeling nooit worden verward met het verdwijnen van de onderliggende zorgbehoefte. Een gezin dat op een budget wacht, blijft immers ondersteuning nodig hebben, ongeacht hoe die wachtpositie wordt geregistreerd of gecommuniceerd. Ze vreesde dat veranderingen in de administratieve opvolging de indruk kunnen doen ontstaan dat de problemen minder groot zijn dan betrokkenen dagelijks ervaren. Daarmee stelde zij een belangrijke vraag over de verhouding tussen beleidscijfers en persoonlijke ervaringen. Voor een overheid kan een wachtlijst onderdeel zijn van een administratief systeem waarin aanvragen worden verwerkt en geprioriteerd. Voor de betrokken persoon is diezelfde wachtlijst een voortdurende herinnering aan ondersteuning die nog niet beschikbaar is. Sabrine Desaever wilde dat verschil zichtbaar maken. Volgens haar moet de aandacht niet uitsluitend uitgaan naar de manier waarop dossiers worden geregistreerd, maar vooral naar de tijd die mensen daadwerkelijk moeten wachten en de gevolgen die dat wachten heeft voor hun leven.

Familieleden dragen de zorg wanneer ondersteuning uitblijft

Een van de zwaarste gevolgen van onvoldoende beschikbare ondersteuning is volgens Sabrine Desaever dat familieleden steeds meer zorgtaken moeten opnemen. Wanneer een persoon met een beperking professionele hulp nodig heeft, maar daar niet over kan beschikken, komt een deel van die verantwoordelijkheid vaak bij ouders, partners of andere naasten terecht. Sabrine Desaever waarschuwde dat die familieleden daardoor oververmoeid kunnen raken. Zorg verlenen vraagt immers tijd, energie en vaak ook aanpassingen aan het eigen dagelijkse leven. Wanneer die situatie gedurende maanden of jaren blijft bestaan, kan de belasting bijzonder zwaar worden. Haar bezorgdheid sloot aan bij haar eerdere uitleg over de financiële gevolgen van chronische pijn. Personen met een beperking kunnen moeite hebben om voldoende inkomen te verwerven, terwijl hun naasten tegelijkertijd veel tijd aan zorg besteden. Daardoor kunnen de mogelijkheden om professionele ondersteuning zelf te betalen verder onder druk komen te staan. Sabrine Desaever vond het daarom onjuist om een zorgbudget te beschouwen als een bijkomstige financiële tegemoetkoming. Voor sommige gezinnen kan het volgens haar rechtstreeks bepalen hoeveel ondersteuning beschikbaar is en hoeveel verantwoordelijkheid bij familieleden terechtkomt.

Sabrine Desaever benadrukte dat gezinnen niet onbeperkt zelf zorg kunnen blijven organiseren wanneer financiële ondersteuning ontbreekt. Professionele hulp brengt kosten met zich mee die niet ieder gezin zelfstandig kan dragen. Wanneer de noodzakelijke budgetten niet beschikbaar zijn, worden de mogelijkheden om dergelijke hulp in te schakelen volgens haar aanzienlijk kleiner. Daardoor ontstaat een moeilijke keuze tussen zelf zorgtaken blijven opnemen en proberen financiële middelen vrij te maken voor professionele ondersteuning. Voor gezinnen die al met beperkte inkomsten en hoge medische kosten kampen, kan dat bijzonder zwaar zijn. Sabrine Desaever waarschuwde dat personen met een beperking door het uitblijven van een budget nog verder in armoede kunnen terechtkomen. Ook de omgeving wordt volgens haar getroffen. Familieleden die langdurig zorg verlenen, kunnen lichamelijk en emotioneel uitgeput raken, terwijl zij tegelijk proberen hun andere verantwoordelijkheden te blijven vervullen. Daarmee maakte zij duidelijk dat de gevolgen van een ontoereikend zorgbudget niet beperkt blijven tot één persoon. Ze kunnen de draagkracht van een volledig gezin beïnvloeden.

Het zorgbudget is volgens Sabrine Desaever geen gunst van de overheid

Tijdens haar toespraak verzette Sabrine Desaever zich nadrukkelijk tegen een benadering waarbij financiële ondersteuning voor personen met een beperking wordt voorgesteld als een cadeau of een vorm van vrijgevigheid. Voor haar is het budget verbonden met het recht om menswaardig te kunnen leven. Daarmee plaatste zij de discussie over zorgmiddelen in een mensenrechtenperspectief. Personen met een beperking hebben volgens haar niet alleen behoefte aan erkenning op papier, maar ook aan de praktische middelen om aan de samenleving te kunnen deelnemen. Wanneer noodzakelijke hulp financieel onbereikbaar blijft, kunnen formele rechten in de dagelijkse praktijk onvoldoende betekenis krijgen. Sabrine Desaever pleitte daarom voor een benadering waarin de noden van betrokken mensen centraal staan en waarin ondersteuning niet wordt gezien als een uitzonderlijke gunst. Haar uitspraak betekende niet dat zij tijdens haar toespraak een juridische beoordeling gaf van iedere individuele aanspraak op een zorgbudget. Ze formuleerde vooral een principieel standpunt: mensen die ondersteuning nodig hebben om menswaardig te functioneren, mogen volgens haar niet worden behandeld alsof zij om een overbodig voordeel vragen. Voor haar gaat het over de voorwaarden waaronder zij hun leven kunnen organiseren.

De zelfstandigheid van personen met een beperking staat mee op het spel

Sabrine Desaever verbond de financiële discussie over zorgbudgetten aan de vrijheid van mensen om zelf beslissingen te nemen. Volgens haar willen personen met een beperking niet voortdurend afhankelijk worden van keuzes die anderen voor hen maken. Zij willen zelf kunnen bepalen hoe hun leven wordt ingericht en welke ondersteuning aansluit bij hun behoeften. Dat geldt volgens haar ook voor ouders die verantwoordelijk zijn voor de zorg van hun kinderen. Wanneer hervormingen ertoe zouden leiden dat de overheid meer rechtstreeks beslist over de manier waarop zorg wordt georganiseerd, vreest zij dat die autonomie onder druk komt te staan. Ze legde daarmee de nadruk op een dimensie die in discussies over financiële middelen gemakkelijk onderbelicht blijft. De waarde van een budget wordt niet uitsluitend bepaald door het bedrag, maar ook door de mogelijkheden die het biedt om passende ondersteuning te organiseren. Voor Sabrine Desaever is zelfbeschikking een essentieel onderdeel van menselijke waardigheid. Een beleid dat financiële ondersteuning aanbiedt, maar onvoldoende ruimte laat voor de keuzes van betrokken personen, kan volgens haar tekortschieten in het respecteren van die zelfstandigheid.

Armoede en beperkingen kunnen elkaar versterken

Het verhaal van Sabrine Desaever liet zien hoe verschillende moeilijkheden volgens haar met elkaar verbonden raken. Chronische pijn kan de mogelijkheden om te werken beperken. Minder werken kan leiden tot een lager inkomen. Tegelijk kunnen medische behandelingen en noodzakelijke ondersteuning bijkomende kosten veroorzaken. Wanneer iemand vervolgens jarenlang op een zorgbudget moet wachten, kunnen de financiële en praktische problemen verder toenemen. Familieleden nemen meer zorgtaken op en professionele hulp wordt moeilijker betaalbaar. Volgens Sabrine Desaever ontstaat daardoor een situatie waarin lichamelijke beperkingen en armoede elkaar kunnen versterken. Ze wilde duidelijk maken dat deze problemen niet afzonderlijk moeten worden beoordeeld. De medische toestand van een persoon, de beschikbaarheid van zorg, de financiële ondersteuning en de mogelijkheden om zelfstandig te functioneren, hangen in de praktijk vaak nauw samen. Haar tussenkomst op de Internationale Dag voor de Uitroeiing van Armoede maakte daarmee duidelijk waarom personen met een beperking bijzondere aandacht verdienen binnen het bredere armoededebat. Niet omdat iedere persoon met een beperking automatisch in armoede leeft, maar omdat bepaalde beperkingen aanzienlijke bijkomende kosten en inkomensverliezen kunnen veroorzaken.

De waardigheid van mensen verdwijnt achter administratieve begrippen

Een terugkerend element in de bijdrage van Sabrine Desaever was haar kritiek op de afstand tussen administratieve besluitvorming en de dagelijkse ervaringen van betrokken mensen. Begrippen zoals tegemoetkomingen, budgetten en wachtlijsten kunnen in beleidsdiscussies abstract klinken. Voor personen met een beperking verwijzen zij volgens haar echter naar concrete omstandigheden: de mogelijkheid om noodzakelijke hulp te betalen, de financiële zekerheid van een gezin of de vraag wie dagelijks zorgtaken moet uitvoeren. Sabrine Desaever vond het daarom belangrijk om de mensen achter die begrippen zichtbaar te maken. Ze verzette zich tegen een benadering waarbij hun situatie uitsluitend wordt beoordeeld vanuit administratieve regels of financiële besparingen. Haar uitspraak dat pijn geen post op papier is, vatte die bezorgdheid samen. De lichamelijke en financiële gevolgen van chronische aandoeningen verdwijnen volgens haar niet doordat ze in een beleidsdocument tot cijfers of categorieën worden herleid. Mensen leven iedere dag met de gevolgen van hun beperkingen en van beslissingen over de ondersteuning waarop zij wachten. Daarom vroeg zij om meer aandacht voor de menselijke werkelijkheid achter politieke keuzes.

De zorg voor kinderen mag volgens Sabrine Desaever geen speelbal worden

Sabrine Desaever richtte zich tijdens haar toespraak ook op de positie van gezinnen met kinderen die ondersteuning nodig hebben. Zij benadrukte dat ouders zelf betrokken willen blijven bij beslissingen over de zorg voor hun kinderen. Volgens haar kunnen onzekerheid over budgetten en veranderingen in de voorwaarden voor ondersteuning grote gevolgen hebben voor gezinnen die hun dagelijkse leven rond noodzakelijke zorg organiseren. Ze vond het bijzonder problematisch wanneer zulke gezinnen het gevoel krijgen dat hun behoeften onvoldoende worden gehoord. Haar oproep om de waardigheid van kinderen en ouders te respecteren, maakte duidelijk dat haar kritiek niet uitsluitend betrekking had op individuele volwassenen met een beperking. Ook kinderen en hun naasten kunnen volgens haar rechtstreeks worden getroffen door de manier waarop ondersteuning wordt georganiseerd. Een gezin dat langdurig op hulp wacht, moet ondertussen blijven voorzien in de noodzakelijke zorg. Wanneer middelen ontbreken, kunnen ouders gedwongen worden steeds meer verantwoordelijkheden zelf te dragen. Sabrine Desaever pleitte daarom voor een beleid dat de ervaringen van gezinnen ernstig neemt en hen niet het gevoel geeft dat hun zorgen slechts een administratief probleem zijn.

Een dringende oproep aan de Vlaamse beleidsverantwoordelijken

Aan het einde van haar bijdrage richtte Sabrine Desaever haar woorden nadrukkelijk tot de bevoegde politieke verantwoordelijken in Vlaanderen. Ze vroeg dat de bezorgdheden van personen met een beperking en hun gezinnen ernstig zouden worden genomen. Daarbij herhaalde zij dat het volgens haar niet gaat om de vraag naar bijkomende luxe, maar om noodzakelijke ondersteuning. Haar oproep omvatte verschillende elementen: respect voor de menselijke waardigheid van betrokken personen, duidelijke communicatie over hervormingen, aandacht voor de langdurige wachtlijsten en het behoud van voldoende mogelijkheden om zelfstandig over de eigen zorg te beslissen. Ze uitte ook scherpe kritiek op besparingen die volgens haar rechtstreeks ten koste zouden kunnen gaan van het dagelijkse leven van personen met een beperking. De exacte beleidsmaatregelen waarnaar zij verwees, werden in haar toespraak niet volledig gespecificeerd. Haar politieke boodschap was wel duidelijk: eventuele hervormingen moeten volgens haar worden beoordeeld op hun concrete gevolgen voor mensen die afhankelijk zijn van ondersteuning. De vraag hoeveel een maatregel administratief of financieel oplevert, mag volgens haar niet los worden gezien van de gevolgen voor de betrokken gezinnen.

Mooie verklaringen over armoedebestrijding volstaan niet

Sabrine Desaever plaatste haar oproep nadrukkelijk in de context van 17 oktober, de Internationale Dag voor de Uitroeiing van Armoede. Ze stelde dat armoedebestrijding niet kan worden beperkt tot plechtige verklaringen of politieke toespraken. Volgens haar moeten de uitgesproken doelstellingen worden vertaald naar maatregelen die het dagelijkse leven van kwetsbare mensen daadwerkelijk verbeteren. Daarbij verwees zij opnieuw naar het belang van zorgbudgetten en financiële ondersteuning. Wanneer mensen door hun beperking minder kunnen werken en tegelijkertijd hogere kosten moeten dragen, kan het ontbreken van passende hulp volgens haar rechtstreeks bijdragen aan armoede. In die omstandigheden is het volgens Sabrine Desaever onvoldoende om algemene waardering uit te spreken voor personen met een beperking terwijl zij blijven wachten op noodzakelijke middelen. Haar kritiek richtte zich op de kloof die zij ervaart tussen politieke beloften en praktische ondersteuning. Ze vroeg dat de gevolgen van beleidskeuzes niet uitsluitend in vergaderzalen worden besproken, maar ook worden beoordeeld vanuit de ervaringen van mensen die iedere dag met de beperkingen van het bestaande systeem worden geconfronteerd.

Diksmuide als plaats om een duidelijke grens te trekken

Sabrine Desaever gebruikte de bijeenkomst in Diksmuide om naar eigen zeggen een duidelijke grens te trekken. Voor haar mag een zorgbudget niet worden behandeld als een vrijblijvende uitgave waarop zonder voldoende aandacht voor de gevolgen kan worden bespaard. Ze beschouwt die ondersteuning als een wezenlijk onderdeel van het leven van personen met een beperking en hun gezinnen. Hetzelfde geldt voor de European Disability Card, die volgens haar niet mag worden gereduceerd tot een onbetekenend lidkaartje. Door beide onderwerpen samen te brengen, wilde ze aantonen dat erkenning en materiële ondersteuning elkaar moeten aanvullen. Een kaart kan bijdragen aan maatschappelijke herkenning, maar vervangt geen noodzakelijke zorg. Een financiële tegemoetkoming kan ondersteuning mogelijk maken, maar neemt niet automatisch alle vormen van onbegrip of uitsluiting weg. Sabrine Desaever pleitte daarom voor een samenhangende benadering waarin zowel de menselijke waardigheid als de praktische noden van betrokken personen ernstig worden genomen. Haar bijdrage was tegelijk een persoonlijk getuigenis en een oproep om de gevolgen van politieke en administratieve beslissingen zichtbaar te maken.

Een scherpe boodschap, maar ook een vraag om gehoord te worden

Achter de felle kritiek van Sabrine Desaever lag een herhaalde vraag om erkenning. Ze vertelde dat personen met een beperking zich volgens haar vaak onvoldoende gezien en gehoord voelen. Dat gevoel wordt versterkt wanneer hun problemen worden geminimaliseerd of wanneer zij jarenlang op ondersteuning moeten wachten. De bewuste omschrijving van de European Disability Card als een lidkaartje kwam voor haar daarom niet over als een losstaand incident. Ze verbond die uitspraak aan een bredere ervaring van onvoldoende begrip voor de dagelijkse problemen van personen met een beperking. Haar eigen engagement, van onderzoek naar chronische pijn tot acties aan het Europees Parlement, was volgens haar juist ontstaan uit de behoefte om die problemen zichtbaar te maken. Ze wilde duidelijk maken dat achter iedere aanvraag, iedere wachtpositie en iedere kaart een persoon staat die een eigen leven probeert te organiseren. De betrokken mensen vragen volgens haar geen uitzonderlijke behandeling, maar willen serieus worden genomen wanneer zij aangeven welke ondersteuning noodzakelijk is.

Alfons Moens waardeert de rechtstreekse getuigenis uit het dagelijkse leven

Moderator Alfons Moens bedankte Sabrine Desaever na haar tussenkomst voor haar duidelijke en persoonlijke bijdrage. Hij benadrukte dat haar woorden rechtstreeks voortkwamen uit de realiteit waarmee mensen worden geconfronteerd. Die reactie sloot aan bij het uitgangspunt van de EDC Fan Dag, waar niet alleen beleidsvoorstellen werden besproken, maar ook ruimte werd gemaakt voor persoonlijke ervaringen. De getuigenis van Sabrine Desaever bracht een bijzonder indringende dimensie in het programma. Waar andere sprekers onder meer aandacht besteedden aan digitale toegankelijkheid, publieke ruimtes en technologische ondersteuning, legde zij de nadruk op financiële bestaanszekerheid en de afhankelijkheid van zorg. Haar bijdrage maakte duidelijk dat maatschappelijke deelname niet uitsluitend afhankelijk is van toegankelijke gebouwen of begrijpelijke dienstverlening. Ook voldoende financiële middelen en passende ondersteuning kunnen bepalend zijn voor de mogelijkheden van personen met een beperking om hun leven zelfstandig te organiseren.

Het verschil tussen formele erkenning en daadwerkelijk kunnen deelnemen

De onderwerpen die Sabrine Desaever in Diksmuide behandelde, kwamen uiteindelijk samen in één centrale vraag: wat betekent maatschappelijke erkenning wanneer mensen niet over de noodzakelijke middelen beschikken om volwaardig te functioneren? De European Disability Card vertegenwoordigt voor haar een belangrijke erkenning van de situatie van personen met een beperking. Maar die erkenning krijgt volgens haar pas voldoende betekenis wanneer mensen ook werkelijk toegang hebben tot zorg, ondersteuning en maatschappelijke activiteiten. Chronische pijn kan het dagelijkse functioneren zwaar belasten en de mogelijkheden om te werken beperken. Hoge medische kosten kunnen vervolgens de financiële draagkracht aantasten. Wanneer noodzakelijke zorgbudgetten jarenlang op zich laten wachten, wordt de zelfstandigheid volgens haar nog verder onder druk gezet. Haar bijdrage maakte daarmee duidelijk waarom zij de discussie over de European Disability Card niet los wilde zien van armoede en sociale bescherming. De kaart is volgens haar geen oplossing voor alle problemen, maar vertegenwoordigt wel het recht om als persoon met een beperking ernstig te worden genomen. Dat recht moet volgens haar ook zichtbaar worden in de manier waarop ondersteuning wordt georganiseerd.

Achter ieder zorgbudget staat een mens, geen abstract begrotingscijfer

Een van de belangrijkste conclusies die Sabrine Desaever zelf uit haar ervaringen trok, was dat zorgbudgetten niet uitsluitend vanuit financiële of administratieve overwegingen mogen worden beoordeeld. Voor personen met een beperking kunnen ze volgens haar rechtstreeks bepalen welke ondersteuning beschikbaar is, hoeveel verantwoordelijkheid familieleden moeten opnemen en in welke mate zelfstandig leven mogelijk blijft. Wanneer een budget ontbreekt, blijven die behoeften bestaan. Gezinnen moeten dan alternatieven zoeken, soms gedurende vele jaren. Sabrine Desaever waarschuwde dat de gevolgen daarvan zwaar kunnen zijn, zowel financieel als lichamelijk. Haar eigen ervaring met een wachtperiode van vier jaar en de voorbeelden van mensen die volgens haar nog aanzienlijk langer wachten, maakten duidelijk waarom ze zoveel belang hecht aan de beschikbare ondersteuning. Ze vroeg dat beleidsmakers bij iedere hervorming rekening houden met de praktische gevolgen voor gezinnen. Een zorgbudget vertegenwoordigt volgens haar geen vrijblijvend financieel voordeel, maar kan een noodzakelijke voorwaarde zijn om hulp te organiseren en menselijke waardigheid te behouden.

Een oproep om mensen met chronische pijn niet langer onzichtbaar te laten

Met haar uiteenzetting wilde Sabrine Desaever ook het maatschappelijke beeld van chronische pijn bijstellen. Ze benadrukte dat de ernst van een beperking niet altijd zichtbaar is en dat mensen daardoor gemakkelijk verkeerd worden beoordeeld. Wie iemand ziet wandelen, kan niet noodzakelijk inschatten hoeveel pijn die persoon heeft of welke inspanning daarvoor nodig is. Evenmin is aan de buitenkant te zien hoeveel medische kosten iemand moet betalen of hoe groot de financiële onzekerheid binnen een gezin is. Volgens haar is het daarom belangrijk om verder te kijken dan uiterlijke indrukken. De dagelijkse werkelijkheid van mensen met chronische pijn bestaat niet alleen uit lichamelijke klachten, maar kan ook worden gekenmerkt door vermoeidheid, administratieve moeilijkheden, inkomensverlies en afhankelijkheid van ondersteuning. Sabrine Desaever vroeg dat die samenhang ernstig wordt genomen. Ze wil voorkomen dat mensen telkens opnieuw moeten aantonen hoe zwaar hun situatie is voordat zij begrip krijgen. Voor haar begint waardigheid bij het erkennen van ervaringen die de buitenwereld niet altijd kan zien.

De menselijke betekenis van een kaart en een budget

De twee belangrijkste onderwerpen van de toespraak van Sabrine Desaever, de European Disability Card en de financiële zorgondersteuning, lijken op het eerste gezicht verschillend. De ene heeft betrekking op erkenning en bepaalde vormen van maatschappelijke deelname, de andere op middelen waarmee zorg en hulp kunnen worden georganiseerd. Voor Sabrine Desaever raken beide echter aan dezelfde fundamentele behoefte: als volwaardig mens behandeld worden. De kaart kan volgens haar bijdragen aan herkenning en begrip. Het budget kan noodzakelijk zijn om ondersteuning te betalen en zelfstandigheid mogelijk te maken. Wanneer de betekenis van de kaart wordt geminimaliseerd of wanneer gezinnen langdurig op financiële middelen moeten wachten, kan dat volgens haar het gevoel versterken dat hun problemen onvoldoende ernstig worden genomen. Haar pleidooi ging daarom niet alleen over afzonderlijke beleidsinstrumenten, maar over de manier waarop een samenleving omgaat met mensen die afhankelijk zijn van erkenning en ondersteuning. Zij vroeg dat beslissingen niet uitsluitend worden beoordeeld vanuit de logica van instellingen, maar ook vanuit de levens van de mensen voor wie die beslissingen gevolgen hebben.

Sabrine Desaever vraagt geen medelijden, maar respect en daadwerkelijke ondersteuning

De kracht van de bijdrage van Sabrine Desaever lag in de combinatie van persoonlijke kwetsbaarheid en scherpe kritiek op de behandeling van personen met een beperking. Ze vertelde openlijk hoe moeilijk het voor haar blijft om persoonlijke ervaringen te delen, maar gebruikte die ervaringen tegelijk om problemen zichtbaar te maken die volgens haar veel meer mensen treffen. Haar engagement begon bij onderzoek naar chronische pijn en groeide uit tot een bredere inzet voor mensenrechten. De ervaring met de e-mail waarin de European Disability Card volgens haar als een lidkaartje werd omschreven, versterkte haar overtuiging dat erkenning niet vanzelfsprekend is. Haar bezorgdheid over zorgbudgetten en wachtlijsten liet vervolgens zien hoe zwaar de praktische gevolgen van onvoldoende ondersteuning volgens haar kunnen zijn. Ze vroeg geen uitzonderlijke privileges, maar begrip voor de dagelijkse werkelijkheid van mensen die door hun beperking met bijkomende kosten, zorgbehoeften en onzekerheid worden geconfronteerd. Haar kritiek was uitdrukkelijk gericht op de noodzaak om menselijke waardigheid centraal te stellen bij beslissingen over sociale bescherming.

‘Iedereen telt mee’ moet volgens Sabrine Desaever zichtbaar worden in het dagelijkse leven

De bijdrage van Sabrine Desaever sloot rechtstreeks aan bij de titel van de EDC Fan Dag: ‘Iedereen telt mee’. Volgens haar moet dat uitgangspunt verder gaan dan een symbolische verklaring. Mensen met een beperking moeten daadwerkelijk gehoord worden wanneer zij hun problemen kenbaar maken. Hun ervaringen met chronische pijn, financiële onzekerheid en ontoereikende ondersteuning moeten ernstig worden genomen. Gezinnen die jarenlang wachten op zorgbudgetten verdienen volgens haar duidelijke informatie over hun situatie. En personen die afhankelijk zijn van ondersteuning moeten zo veel mogelijk hun zelfstandigheid en zeggenschap kunnen behouden. Haar getuigenis maakte duidelijk dat het gevoel mee te tellen niet uitsluitend wordt bepaald door formele erkenning, maar ook door de mogelijkheden die mensen in het dagelijkse leven krijgen. Wie nauwelijks voldoende middelen heeft om noodzakelijke medicijnen te betalen of jarenlang op zorg moet wachten, kan zich volgens haar moeilijk geholpen voelen door algemene verklaringen over inclusie. De maatschappelijke betekenis van zulke verklaringen moet volgens haar blijken uit de concrete manier waarop mensen worden behandeld.

Van een kwetsend woord naar een bredere oproep voor menselijke waardigheid

Wat voor Sabrine Desaever begon met verontwaardiging over één formulering in een persoonlijke e-mail, werd tijdens de EDC Fan Dag een veel bredere aanklacht tegen de problemen waarmee personen met een beperking volgens haar worden geconfronteerd. Ze bracht de onzichtbaarheid van chronische pijn ter sprake, beschreef de financiële gevolgen van langdurige aandoeningen en wees op gezinnen die jarenlang moeten wachten op ondersteuning. Ze uitte haar bezorgdheid over veranderingen in de zorgregeling en verdedigde het belang van zelfstandigheid en keuzevrijheid. Daarbij bleef haar boodschap consequent: personen met een beperking willen volgens haar niet afhankelijk worden gemaakt van politieke gunsten, maar verlangen respect voor hun waardigheid en hun werkelijke behoeften. De European Disability Card staat voor haar symbool voor die erkenning, terwijl zorgbudgetten kunnen bijdragen aan de praktische voorwaarden om menswaardig te leven. Haar woorden maakten duidelijk hoe diep het vertrouwen van mensen kan worden geraakt wanneer zij het gevoel krijgen dat hun problemen worden geminimaliseerd. Tegelijk was haar bijdrage een oproep om niet bij die verontwaardiging te blijven staan, maar naar concrete oplossingen te zoeken.

De strijd tegen armoede begint bij de mensen die dagelijks met de gevolgen leven

Op de Internationale Dag voor de Uitroeiing van Armoede bracht Sabrine Desaever in Diksmuide een boodschap die rechtstreeks raakt aan de maatschappelijke positie van personen met chronische pijn en andere beperkingen. Volgens haar kan armoedebestrijding niet los worden gezien van de beschikbaarheid van zorg, de hoogte van noodzakelijke uitgaven, de mogelijkheden om te werken en de financiële ondersteuning die mensen ontvangen. Wie door pijn minder kan werken en tegelijkertijd meer medische kosten moet betalen, bevindt zich volgens haar in een bijzonder kwetsbare situatie. Wanneer daar langdurige wachtlijsten en onzekerheid over toekomstige ondersteuning bijkomen, kunnen de gevolgen voor gezinnen nog zwaarder worden. Daarom vroeg zij niet alleen om meer begrip, maar ook om aandacht voor de concrete middelen waarmee mensen hun dagelijkse leven kunnen organiseren. Haar bijdrage maakte duidelijk dat armoede bij personen met een beperking niet uitsluitend een kwestie van inkomen is, maar ook samenhangt met de praktische toegankelijkheid van zorg en ondersteuning.

Een duidelijke boodschap aan de politiek: achter ieder dossier staat een mensenleven

De toespraak van Sabrine Desaever eindigde met een indringende oproep aan de politieke verantwoordelijken. Zij vroeg om respect voor personen met een beperking, eerlijke aandacht voor de wachtlijsten en ondersteuning die rekening houdt met de werkelijke behoeften van gezinnen. Haar woorden over de European Disability Card, chronische pijn en zorgbudgetten kwamen uiteindelijk samen in één fundamenteel uitgangspunt: achter ieder dossier staat een mens die probeert een waardig leven te leiden. Een mens die misschien dagelijks pijn heeft, minder kan werken, hoge medische kosten moet dragen en jarenlang op noodzakelijke hulp wacht. Sabrine Desaever vroeg dat die werkelijkheid niet verdwijnt achter politieke formuleringen of administratieve procedures. De kaart die zij verdedigt, is voor haar geen onbeduidend lidkaartje. En het zorgbudget waarvoor gezinnen volgens haar soms jarenlang moeten wachten, is in haar ogen geen vrijblijvend cadeau. Beide onderwerpen raken aan erkenning, ondersteuning en de mogelijkheid om daadwerkelijk deel te nemen aan de samenleving. Haar boodschap uit Diksmuide was daarom even eenvoudig als dringend: mensen met een beperking vragen niet om luxe, maar om een samenleving waarin hun waardigheid wordt gerespecteerd en hun noodzakelijke ondersteuning ernstig wordt genomen.

Meer getuigenissen en uitgebreide reportages over de EDC Fan Dag ‘Iedereen telt mee’ in Diksmuide zijn te lezen op indegazette.be.

Bronnen: Toespraak van Sabrine Desaever tijdens de EDC Fan Dag, Dienstencentrum Ten Patershove, Diksmuide, 17 oktober 2026. Reactie van moderator Alfons Moens tijdens dezelfde bijeenkomst.

Andy Vermaut – +32 499 35 74 95

Heb je opmerkingen over de inhoud van dit artikel of wens je een feitelijke rechtzetting aan te vragen? Je kunt steeds contact opnemen via info@indegazette.be. Gelieve daarbij zo weinig mogelijk personen in cc op te nemen om te vermijden dat berichten door spamfilters worden tegengehouden. Betrokkenen kunnen tot drie maanden na publicatie een recht op antwoord aanvragen. AI wordt gebruikt als redactioneel hulpmiddel. De journalist controleerde de inhoud en feiten.

Steun de onafhankelijke journalistiek van indegazette.be

Iedere dag brengt indegazette.be nieuws, reportages, interviews en maatschappelijke verhalen uit de Westhoek, België, Europa en de rest van de wereld. Daarbij besteden we bijzondere aandacht aan mensenrechten, armoede, toegankelijkheid, zorg en de ervaringen van mensen die in het publieke debat onvoldoende worden gehoord.

Onafhankelijke journalistiek vraagt tijd, verplaatsingen, onderzoek en middelen. Wil je helpen om dit journalistieke werk mogelijk te blijven maken? Iedere vrijwillige bijdrage, groot of klein, is welkom en helpt onze redactie om verder te werken aan toegankelijke en onafhankelijke berichtgeving.

Je kunt indegazette.be financieel ondersteunen via:

☕ Ko-fi: https://ko-fi.com/andyvermaut

☕ Buy Me a Coffee: https://buymeacoffee.com/andyvermaut

Hartelijk dank voor je vertrouwen, betrokkenheid en steun aan indegazette.be.

Andy Vermaut

Hoofdredacteur indegazette.be